Op 1 april 2018 is de SONNET-studie officieel van start gegaan. In deze studie kunnen alle pasgeborenen in de provincies Gelderland, Utrecht en Zuid-Holland worden gescreend op severe combined immunodeficiency (SCID).
SCID is een ernstige stoornis van het afweersysteem. Door vroege opsporing en behandeling kan de ziekte SCID geheel genezen worden. SONNET staat voor SCID-screening Onderzoek in Nederland met TRECs.
Rol van verloskundigen
Verloskundigen spelen een belangrijke rol in de SONNET-studie als voorlichter en soms ook als screener. Vanaf half februari is de voorlichting over het screenen op SCID aan de aanstaande ouders gestart. Verloskundigen informeren ouders over de aanvullende test op SCID en overhandigen de informatiefolder over SCID tijdens het bevallingsgesprek. Tijdens het uitvoeren van de hielprik wordt aan ouders gevraagd of ze mee willen doen aan de studie.
Resultaten van de eerste drie maanden
In de maanden april, mei en juni zijn er 18.200 hielprikkaartjes getest op de ziekte SCID. 11 van deze kaartjes hadden een 'afwijkende' testuitslag. Dat betekent niet dat deze kinderen direct worden doorverwezen naar een ziekenhuis. Zo waren 4 van de kaartjes van slechte kwaliteit waardoor de hielprik herhaald moest worden. 4 kaartjes waren afkomstig van prematuren. Het is van prematuren bekend dat het afweersysteem nog niet helemaal ontwikkeld is, waardoor ze bij de SCID-test soms een afwijkende uitslag kunnen hebben. De hielprik wordt daarom herhaald als deze prematuren wat ouder zijn.
In totaal zijn 3 pasgeborenen doorverwezen. Deze kinderen lagen op dat moment alle drie in het ziekenhuis. In het ziekenhuis bleek er geen sprake te zien van SCID, maar van andere omstandigheden of aandoeningen die kunnen leiden tot de afwijkende uitslag, zoals het syndroom van Down. Dit worden nevenbevindingen van de screening op SCID genoemd. In totaal wilden ouders van 128 pasgeborenen niet deelnemen aan de SONNET-studie. Dit is slechts 0.6% van alle ouders.
Terugkoppeling aan de projectgroep
Graag hoort de projectgroep ook de ervaringen van verloskundigen rondom de SONNET-studie. Als er vragen of opmerkingen zijn, kunnen deze doorgegeven worden aan info@sonnetstudie.nl. Voor meer updates over de studie, zie ook de nieuwsbrief op de website www.sonnetstudie.nl.