Op 1 januari 2021 is in de provincies Noord-Holland, Flevoland, Utrecht en Gelderland de pilot screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik van start gegaan (SCAN-studie). Deze pilot screening zal op 31 december 2021 eindigen.
De regiomanagers van RIVP-DVP (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s) hebben verloskundigen die werkzaam zijn in deze provincies per mail hierover geïnformeerd. De screening op ALD kan worden uitgevoerd voor hielprikafnames tot en met 31 december 2021. Pasgeborenen die na 31 december 2021 de hielprik krijgen, doen niet meer mee met de screening op ALD.
Verzoek om uitreiking ALD-folder stop te zetten
Het RIVM vraagt verloskundigen om zwangeren die in 2022 zijn uitgerekend, niet meer te informeren over de screening op ALD. Ook hoeft u aan deze zwangeren niet langer de ALD-folder (“Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik”) uit te reiken.
Toelichting beëindigen pilot ALD
Doel van deze pilot was om antwoord te krijgen op de vraag of het mogelijk is om een aandoening toe te voegen aan de neonatale hielprikscreening waarbij alleen jongens worden gescreend.
De ervaring na bijna een jaar screenen op ALD heeft uitgewezen dat dit mogelijk is. De gebruikte test, die bestaat uit vier teststappen, blijkt effectief te zijn voor het opsporen van alleen jongens met ALD.
Tijdens het onderzoek is ook gebleken dat het op dit moment (nog) niet mogelijk is om de test op ALD uniform in alle screeningslaboratoria uit te voeren. Dit betekent dat er aanvullende onderzoek nodig is om toevoeging van ALD aan de landelijke hielprikscreening mogelijk te maken.
Vragen over het beëindigen van de pilot
Verloskundigen die vragen hebben over het aflopen van de pilot screening op ALD kunnen terecht bij het DVP-kantoor van hun regio. Voor Flevoland en Gelderland is dat het Regiokantoor RIVM – DVP Noord-Oost, 088-6788951 of dvpnoordoost@rivm.nl . Voor Utrecht en Noord-Holland is dat het Regiokantoor RIVM-DVP West, 088-6788931 of dvpwest@rivm.nl .