Gabrielle: “Ik zou verloskundigen willen meegeven om bespreekbaar te maken wat alcohol (zowel bij de man als de vrouw) vlak voor en tijdens de zwangerschap kan doen, want als je te maken krijgt met FASD dan heeft dat een enorme impact op je leven. Niet alleen op dat van de ouders en/of verzorgers, maar ook op dat van het kind zelf. Er wordt vaak vanuit gegaan dat iedereen het wel weet, maar daar moeten we niet vanuit gaan. Uitleg is belangrijk. Gebruik je voelsprieten en wees vooral niet bang om het gesprek aan te gaan.”
.png)
Gabrielle is 33 jaar als haar leven volledig op z'n kop komt te staan door een positieve zwangerschapstest. Op dat moment is zij vijf weken en vier dagen zwanger. “Ik had een eigen bedrijf, geen vaste partner, geen zwangerschapswens en was er ook totaal niet mee bezig. Ik dronk wel eens een glaasje en wanneer ik op stap ging was dat ook wel eens wat meer. Ik rookte in die tijd ook. Eenmaal over de eerste schok heen, besloot ik voor mijn kindje te gaan. Ik ben meteen gestopt met roken en drinken en ben gezonder gaan leven, gewoon uit een soort verantwoordelijkheidsgevoel.”
Drie weken te vroeg en klein van stuk kwam Jip ter wereld. Hij had een enigszins moeizame start, want hij had moeite met drinken. Hij viel af en daarom bleef hij een week in het ziekenhuis aan het infuus. Toch leek hij in zijn eerste levensjaren niet uitzonderlijk. Gabrielle: “Als baby waren er wel wat dingetjes, maar het is je eerste kind dus je bent onzeker en hebt geen idee. Jip was laat met lopen en met fietsen. Hij had moeite met zijn motoriek. Ook het halen van zijn zwemdiploma duurde lang, maar pas toen hij in groep 3 zat begonnen er echt dingen op te vallen. Hij kon niet stilzitten, vertoonde clownesk gedrag, hield anderen van het werk en had moeite met gezag. Hij was dwars om het dwars zijn. Later begreep ik dat hij de wereld gewoon heel anders ervaart en dat dit zorgt voor zeer uiteenlopende problemen.”
Vanwege zijn opvallende gedrag ging Gabrielle met Jip naar een GGZ instelling waar in eerste instantie de diagnose DCD, een coördinatie- ontwikkelingsstoornis, werd gesteld. Later kwam daar ADHD en ASS, autisme, bij. Een alerte arts sloeg daarnaast ook aan op het verhaal dat Gabrielle rookte en af en toe alcohol dronk in de weken voordat zij erachter kwam dat zij zwanger was. Hij raadde aan een kinderarts te bezoeken in verband met FASD. “Ik had er nog nooit van gehoord, maar omdat ik duidelijkheid wilde, ging ik met Jip naar een kinderarts. Hij werd daar wederom onderzocht, maar de arts gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken over eventuele syndromen.”
Gabrielle bleef twijfelen en dus liet zij haar zoon, inmiddels 7 jaar, weer onderzoeken. “Er volgden vele gesprekken en uiteindelijk was het een oplettende medewerkster die FASD nogmaals onder de aandacht bracht. Ze zei; Ik las in je dossier dat je alcohol hebt gedronken voordat je erachter kwam dat je zwanger was. Heb je wel eens aan FASD gedacht?’ Zo zijn we in 2020 op de FASD polikliniek terecht gekomen en daar werd de diagnose FASD gesteld.”
De diagnose gaf veel opheldering, maar het maakte het niet per se makkelijker. “Als moeder kan ik hem lezen, maar voor een vreemde is het heel moeilijk. Hij wordt vaak overschat. Hij ziet er normaal uit, maar hij functioneert niet ‘normaal’. Hij is verbaal sterk, intelligent, maar sociaal gezien heeft hij een leeftijd van drie jaar. Dat maakt het des te lastiger. Hij kan iets een hele lange tijd doen en dan van de één op de andere dag niet meer. Mensen begrijpen het vaak niet, maar zijn uiterlijk zegt niets over de mate waarin zijn hersenen zijn beschadigd. Je moet als ouder ontzettend stevig in je schoenen staan om voor je kind op te komen. Het kost zo veel energie. Je kunt niet echt moeder zijn, je bent meer hulpverlener. Zeker als je, zoals ik, alleenstaand bent”, vertelt Gabrielle.
Inmiddels is Jip elf jaar en woont hij doordeweeks op een zorgboerderij. Het gaat goed met hem én met Gabrielle, maar het is een lange weg geweest. Gabrielle: “Kinderen met FASD zijn hele mooie, maar kwetsbare kinderen. Ik heb me wel eens schuldig gevoeld, maar ik heb me ook gerealiseerd dat je daar niets mee opschiet. Het is een aangeboren hersenafwijking en als je er op die manier naar kijkt, kun je het beter plaatsen. Maar het is ook veel meer dan dat. Het heeft ook te maken met de mensen om je heen en hoe zij er mee omgaan. Kleine dingen kunnen een groot verschil maken. Een washandje over een douchekop bijvoorbeeld, dat maakt de beleving van douchen al heel anders voor hem. Of planborden, zodat hij niet iedere keer hoeft te vragen wat voor dag het is. Het is daarnaast belangrijk dat je goede hulp krijgt en daar moet je voor knokken, want die krijg je niet vanzelf. Ik strijd nog steeds om aanspraak te kunnen maken op de Wet langdurige zorg. Ik hoop de weg vrij te kunnen maken voor andere ouders met hetzelfde probleem, zodat zij gewoon ouder kunnen zijn in plaats van hulpverlener.”
Meer weten over voorlichting aangaande alcohol en zwangerschap? Volg de E-learning Alcoholvrije Start of kom donderdag 6 april 2023 naar het Alcoholcongres in de Prodentfabriek in Amersfoort.